Angel Fernandez. Sindrome di Arnold Chiari I, Siringomielia cervicodorsale e Scoliosi idiopatica

Published by ICSEB at 25 febbraio, 2009

Data dell´intervento: febbraio 2009

Salve, sono Angel Fernandez, ho 27 anni, vivo a Valencia e sono un paziente del Dott. Royo, soffrivo di Sindrome d´Arnold Chiari I, siringomielia cervico-dorsale e scoliosi idiopatica, e per fortuna mi accorsi di avere tutto ció appena prima di notarne i sintomi.

Da piccolo soffrivo di forti mal di testa e nell´anno 1993, i miei genitori decisero di portarmi dal neurologo dell´Ospedale Generale di Valencia, dove mi sottoposero a tutti i tipi d´esami, dalla Risonanza Magnetica, alla TAC cerebrale e alcuni altri, la cui diagnosi evidenziava una moderata dilatazione dei ventricoli laterali, oltre a idrocefalia e macrocefalia; la neurologa disse ai miei genitori che per un anno non avrei dovuto fare altri esami, dato che non sapeva se la dilatazione dei ventricoli era qualcosa dalla nascita, o che, poteva essere, si fosse sviluppato con il trascorrere degli anni. Se si era sviluppato nel tempo si sarebbe dovuto operare per mettere una valvola, mentre se congenito sarebbe stato una cosa normale.

Nel 1994, mi fecero di nuovo tutti gli esami e osservarono una dilatazione del III ventricolo e ventricoli laterali. M´indicarono uno studio comparativo con le esplorazioni precedenti e considerarono clinicamente indicato un controllo di lì a un anno.

Nel 1995, ripeterono gli esami un´altra volta, si evidenzió una discreta dilatazione dei ventricoli laterali e III ventricolo da confrontarsi con esplorazioni precedenti. La neurologa ritenne opportuno dimettermi dai controlli, dato che i ventricoli non si erano più dilatati; in due anni di trattamento, nessuno aveva visto nella Risonanza Magnetica che evidentemente c´era una Siringomielia.
Nell´anno 2007, quando cominciai ad avere forti dolori alla zona lombare e nel collo accompagnati da dolori e giramenti di testa, ai quali non facevo molto caso perché pensavo che, per la postura nel mio lavoro (sono parrucchiere), fosse una cosa normale, ma nell´anno 2008 decisi d´andare dal traumatologo perché i dolori erano sempre più forti e più frequenti e mi si addormentavano le mani. Senza farmi nessun esame mi disse che avevo una contrattura cervicale e mi mandò a fare delle sedute di fisioterapia. Iniziai i massaggi e al terzo giorno quasi non potevo camminare, i dolori al collo, alla testa e i giramenti si erano aggravati ancora di più. Decisi di tornare dal traumatologo e gli chiesi una Risonanza Magnetica, nella Clinica “Casa de Salud” a Valencia. Il risultato dice che ho un Chiari I, malattia che nessun altro dottore dell´Ospedale Generale aveva visto prima nelle RMN, che da 15 anni mi facevano.

Più tardi, il Dott. Royo ha potuto vedere che chiaramente c´era già Siringomielia nella Risonanza fatta nell´anno 93, 94, 95 e 97. Fu in quel momento che mi affidai a tre diversi neurochirurghi, i tre erano d´accordo nell´effettuare una craniotomia, un´operazione con molti rischi. Uno di loro disse di aspettare 7 mesi, per vedere se aumentavano i sintomi, perché i sintomi di questa patologia non erano ancora comparsi; un altro mi disse che se non mi fossi operato dovevo essere cosciente che sarei finito in sedia a rotelle poiché questa malattia è come una tetraplegìa che ancora non era in stato avanzato.
Sono molto riconoscente a mia cugina (il mio angelo custode), che disperatamente cercò in Internet il nome della patologia e trovò la clinica del dott. Royo e della sua favolosa equipe e si mise in contatto con alcuni dei suoi pazienti. Tutti quelli con cui parlò avevano gli stessi miei sintomi e spiegavano che attraverso la tecnica che il dott. Royo realizzava, del Filum Terminale, si eliminava la causa che provocava questa patologia rara, e che in solo un giorno ci si riprendeva totalmente dall´intervento, che non era né pericoloso né aggressivo come la craniotomìa.
Cosicché lei stessa mi prese un appuntamento per quello stesso mercoledì 25 febbraio.
Dopo avermi visitato, il Dott. Royo mi spiegò che con il suo intervento si propone l´arresto della patologia e un´eventuale miglioramento dei sintomi, nel caso che non si siano prodotti danni irreversibili. Nella visita neurologica osservò che non sentivo il freddo nelle mani e nella parte superiore del torace, e avevo i riflessi della pianta dei piedi inversi rispetto alla norma. Il giorno seguente mi operarono e dopo 10 ore dall´intervento recuperai la sensibilità perduta e scomparve immediatamente il dolore fortissimo che avevo al collo e in testa.

Il mese seguente sono andato al controllo e attualmente sento dei miglioramenti e non ho quasi più mal di testa. L´incubo che da un anno non mi lasciava vivere una vita normale è finito.
Spero che raccontando la mia storia potrò aiutare molta gente, che come me soffre di questa malattia rara e che crede che il nostro futuro sia destinato a finire in sedia a rotelle.

Ringrazio il dott. Royo e la sua equipe, per le loro attività ed energia positiva; invito le persone che soffrono di siringomielia a mettersi in contatto con l´Institut Chiari de Barcelona.

Angel Fernandez Defez

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